“L’ictus non è un tabù, non è qualcosa di cui vergognarsi, ma un pezzo di vita con cui fare i conti. Va gestito e affrontato senza rimuoverlo, senza sensi di colpa e cercando di prendere anche qualcosa di buono da questa esperienza devastante”: queste le prime parole di Andrea Vianello, Direttore di RaiNews, da oggi Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale)
“E’ per me un grande privilegio e, nello stesso tempo, una grande responsabilità assumere questa carica – dichiara il neo-Presidente, autore del libro “Ogni parola che sapevo” edito Mondadori in cui racconta la propria esperienza. Mi auguro di essere uno stimolo per chi ha vissuto la mia stessa situazione e spero di riuscire ad aiutare chi, come me, si trova ancora a lottare e convivere con le conseguenze di questa patologia. A.L.I.Ce. Italia oggi è una voce autorevole ed unica nel proprio campo, un’Associazione di portata nazionale ed internazionale, con rapporti consolidati sia con le principali Società Scientifiche di riferimento che con le Aziende e con ottime collaborazioni con le più importanti associazioni di pazienti che hanno come obiettivo principale la salute delle persone e la tutela del paziente. Negli ultimi anni – conclude Andrea Vianello – A.L.I.Ce. Italia ha raggiunto importanti traguardi grazie al notevole lavoro svolto da chi mi ha preceduto e i progetti futuri si prospettano altrettanto stimolanti”.
Non meno importante la figura scelta per la carica di vice-presidente: il ruolo, infatti, sarà ricoperto da Anna Canepa, ligure, magistrato, attualmente sostituto procuratore presso la Direzione Nazionale Antimafia a Roma, colpita da ictus nel 2015 e autrice del libro “Sana come un pesce”, nel quale viene raccontata la storia di Lucia Sassi, modellata sulla vita reale dell’autrice. La protagonista è infatti una donna in carriera e sempre in movimento, con una salute invidiabile, fino a quando, improvvisamente, un ictus le cambia per sempre la vita.
“Ero appunto sana come un pesce, sportiva, indipendente e dinamica – dichiara la neo vice-presidente. Ho dovuto fare i conti con un tipo di realtà al quale non ero assolutamente preparata, una realtà fatta di fisioterapia, immobilità, badanti, totale mancanza di autonomia. Il percorso di guarigione è stato e tuttora lo è, lungo, faticoso, spesso avvilente. Sono felice di poter condividere la mia esperienza e di poterlo fare avendo alle spalle un’Associazione solida come questa”.
“Obiettivo della nostra Associazione – conclude Nicoletta Reale, Presidente uscente – è sempre stato quello di ridurre le conseguenze devastanti dell’ictus cerebrale, migliorare la qualità della vita delle persone colpite, siano essi bambini, giovani, adulti o anziani, dei loro familiari e delle persone a rischio, cercando di diffondere le conoscenze necessarie per la prevenzione della malattia e di informare sulla sua diagnosi, cura e riabilitazione. E’ stato per me un onore poter rappresentare l’Associazione in questi anni e sono certa che i neo-eletti porteranno avanti le nostre battaglie e i temi a noi cari con grande entusiasmo e tenacia”.
A.L.I.Ce. Italia si conferma una struttura ben organizzata e coordinata, composta da chi vive la problematica con forza e motivazioni pari a quelle di chi in prima persona convive con la malattia. In quest’ottica, le cariche e gli organi societari sono equamente distribuiti tra Laici, presenti nel Consiglio Direttivo, e medici, per lo più Neurologi, che formano il Comitato Tecnico Scientifico, tutti uniti al servizio e a favore della causa che li accomuna.
Per maggiori informazioni www.aliceitalia.org.
A.L.I.Ce. Italia Odv è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei. Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell’ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari. A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la miglior cura e la riabilitazione dell’ictus, oltre che delle Società Scientifiche ISO, Italian Stroke Organization ed ESO, European Stroke Organization. Nel 2016 A.L.I.Ce. Italia ha promosso la costituzione dell’Osservatorio Ictus Italia insieme all’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, ISO, ESO, ISS – Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’Osservatorio opera per favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di tale devastante malattia e si pone, come obiettivo condiviso, quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia. Nel novembre 2017, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l’ictus su tutto il territorio nazionale. A.L.I.Ce. Italia, promotrice e in prima linea fin dall’inizio nel contribuire alla definizione di questo documento di straordinaria rilevanza, avrà adesso il compito di stimolare e monitorare l’impegno dei servizi sanitari regionali nell’applicazione e nella rapida implementazione organizzativa delle misure specifiche, declinate in 19 punti, la cui attuazione è stata già promossa a livello del Governo nazionale. Nel dicembre 2018, l’Osservatorio Ictus ha presentato alla Camera i risultati del “Rapporto sull’Ictus in Italia. Una fotografia su prevenzione, percorsi di cura e prospettive”, che offre per la prima volta una descrizione completa della patologia nel nostro Paese. Nel dicembre 2019, infine, l’Osservatorio Ictus ha presentato il “Manifesto sociale contro l’ictus”, una call to action in 10 mosse per richiamare l’attenzione delle Istituzioni sul lavoro fondamentale ancora da fare, con la necessità di far collaborare Istituzioni, cittadini e società scientifiche.
